這篇文章讓我哭了一上午''把他帶過來讓大家分享
也讓~你們知道自己是多麼ㄉ幸運'''
也許~說在多的苦流在多的眼淚.依樣沒經歷過ㄉ
是體會不道那種無奈......那種心痛'''
每個孩子都是父母身上ㄉ一塊肉''痛在兒身.痛在父母的心
讓我們為小睿睿”… 祈禱....願他早日康復.............
『部落格』在於這個時代，相信大家應該對這個名詞不會覺得陌生
部落格讓許多來至四面八方的朋友，變成無話不說的好朋友
部落格讓大家之間的友情慢慢的加溫變成家人
部落格這個地方充滿了歡笑、眼淚、愛、溫暖及人情味
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每當聽到 蕭煌奇ㄉ”你是我ㄉ眼”這首歌…便會讓想起”小睿睿”… 認識睿媽一家人也是透過部落格而相識的…第一次見到小睿睿是在2007年6月ㄉ蓮花坊親子格聚…當時睿睿還躺在嬰兒車裡…看到他藍色ㄉ眼睛 我還一度對睿媽稱讚”小睿睿”ㄉ眼睛真美耶!
後來”睿媽”以樂觀、開朗的口吻說出睿睿從出生眼睛就有毛病…天ㄚ…好堅強ㄉ媽媽喔!
以下是睿媽ㄉ敘述…
生命的到來是令人喜悅及興奮的,我也不例外而且是隔了10年才有的小寶貝…早產2個月的他只有1900公克,但我覺得只要身體健康小一點無所謂再慢慢給他營養就好了,醫生卻告訴我他的眼睛好像有問題必須轉到大醫院作檢查,我心想可能是類似像早產兒有的視網膜剝離,現在的醫學處理這種病症應該不難了,兩天後我出院了,我的先生1天跑兩次醫院[因為兒子在新生兒加護病房]回來告訴我 醫生說不是視網膜病變,是眼角膜角化,我第1個反應覺得這是什麼病啊??先生接著說要做眼角膜移植不然會看不到,我沒講話一 邊看著 先生在醫院用手機錄兒子的影像,但是那一晚我沒睡哭到天亮,兒子住院第3天我去醫院看他為他喝母奶,他真的好小但很用力的在喝,看著他的眼睛我問自己你的人生怎麼辦??
醫生再次的告訴我們一定要做手術才能有希望,住院第8天,睿睿回家了,外婆抱著他,我想她也是整夜沒睡吧!!
睿睿21天 時我和 先生在他去醫院作檢查,看醫生用撐眼器撐開他的眼皮而他哭得上氣不接下氣,我真的很想替他痛但卻沒辦法,回家後的幾天我跟先生一直討論他的狀況和調整自己的心態,告訴自己每天在家裡問天問地問為什麼都不能解決問題
,既然給他生命就應該要幫助他面對未來的人生,我和先生帶他去了臺大醫院,認識了講話很溫柔的陳偉勵女醫師,說也奇怪我本來掛號的醫師並不是她是在等待看診時問了一個年紀較大的醫師,有沒有哪位醫師對眼角膜比較有研究??
他就直接帶我去見了 陳 醫師,一樣的撐眼器還多了眼睛超音波和量眼壓,這次我害怕沒有進去看不過一起去的哥哥跟著爸爸抓著弟弟讓他給醫生檢查,哥哥出了診療室哭了很久,我知道他是捨不得,陳醫師講話雖然溫柔卻一針見血,我記得她第一句問我們的話是''你們對這個小孩有什麼期望??''
我就知道睿睿的眼睛應該是很嚴重了雖然心很痛但是這樣明白的說法我很喜歡,這3個月陸續的看診 陳 醫師也勸我放棄好了,因為也許並不是1次就能成功,我很感謝她給我的建議也很相信她的能力,我 和 先生還是希望睿睿 能夠接受手術,
不管是幾次有機會我們就想要去試,我相信這是每個父母都會去做的事情。
每個人在接受別人的器官時多少有排斥的現象,而現在的難題是睿睿不只是眼角膜有問題連眼球好像都不是很好,如果用成人的眼角膜怕排斥的機率比較高,最好是用年齡層愈接近的愈好,我希望有人能發揮大愛來幫助我這個自私又痛苦的媽媽,
因為我的自私會造成捐贈者父母的心痛,但我真的很想要讓兒子看的見我,即時是黑白的我也很滿足了,請大家幫助我。
聽完睿媽ㄉ敘述後…真ㄉ很難過…心裡更有許多的痛與不捨…
每個月一次ㄉ檢查...醫生用撐眼器為睿睿檢查眼壓...一定很痛
小朋友是上天派來ㄉ小天使...天真無邪又可愛...但為何要讓他們受這種折磨呢?
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記得去年睿媽就曾經說過睿睿可能會做眼角膜移植手術…但最大ㄉ問題就是經濟況狀….
睿媽說：睿睿2隻眼睛的處理費就要高達16萬…(這些費用是健保不給付、政府也沒任何的補助)
目前家裡只剩下睿爸一個人在工作…所以這個金額對睿媽睿拔來說是個龐大的經濟負擔，但我記得睿媽有說過就算是想破頭也要想出方法來讓睿睿動手術
星期六你傳簡訊告知我 台大醫院通知你們又排到眼角膜了…2/24小睿睿就可以動手術了，去年已經放棄過一次機會(睿睿沒有接受上一次手術，一方面是時間點不對，再來是經濟問題)….這一次你們不想放棄…
每個為人父母都不會想放棄任何一絲希望&機會…不管手術的結果如何…既使只有百分之一ㄉ復原機會…當父母親的也想為孩子盡力，但至少你們有努力過，這樣直到老了離開人世界，也不會覺得有很大的遺憾
這次你們要給睿睿機會，也給自已一次機會，就好比你所寫的文章
『希望兒子能夠看到我』，我相信睿睿不會讓你們夫妻及我們這些關心他的阿姨叔叔們失望，我們也相信睿睿會越來越好，也知道你們目前最擔心的問題是『費用』問題....我們這些朋友會儘量的替你想方法，儘量的替你們夫妻倆分擔一些壓力
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睿媽&睿拔決定在98/2/24也就是今天下午再台大醫院讓睿睿先動一眼手術
因為醫生建議要先動最差的一眼，如果手術有成功，等將來有機會再動另一眼
為人父母ㄉ 都希望自己ㄉ小孩是個健康快樂ㄉ小天使….
都是高高興興的在迎接新的生命，可是為什麼老天爺要跟這些父母親開玩笑呢?
老天爺或許你讓這些孩子來到這個世間是要來接受考驗
但是否可以不要讓孩子這麼的痛、這麼的苦
老天爺!!!希望你保祐”鼎睿”這一次的手術可以成功
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*ღ*.+ 貝 心+.*ღ*&佑媽咪將為小睿睿籌措醫療費用
發起『你是我的眼』募款活動
在這一片不景氣中 集合眾人ㄉ力量 懇請大家雪中送炭 發揮您ㄉ愛心及善心…省下一杯飲料、一份零食、一頓宵夜ㄉ錢…一個50元銅板或是一張百元鈔…我們ㄉㄧ點點捐款將可能幫助小睿睿有機會重見光明 看看這美麗ㄉ世界 讓小睿睿ㄉ生命變ㄉ更多采多姿…
若有意願加入『你是我的眼』募款活動 幫助小睿睿者 請告知*ღ*.+ 貝 心+.*ღ*或佑媽咪 我們會把”小睿睿”ㄉ郵局帳號給您…讓您自行匯款募捐…
也請大家一起為小睿睿以及更多患有先天疾病ㄉ小朋友 加油!打氣…
貝心&佑媽非常感謝大家的支持…
小睿睿 要加油喔! 叔叔阿姨們都期望你能看ㄉ見唷!
你是我的眼
作詞：蕭煌奇 / 作曲：蕭煌奇 / 編曲：洪筠惠
如果我能看得見 就能輕易的分辨白天黑夜 就能準確的在人群中 牽住你的手
如果我能看得見 就能駕車帶你到處遨遊 就能驚喜的從背後 給你一個擁抱
如果我能看得見 生命也許完全不同
可能我想要的 我喜歡的我愛的 都不一樣
眼前的黑不是黑 你說的白是什麼白
人們說的天空藍 是我記憶中那團白雲背後的藍天
我望向你的臉 卻只能看見一片虛無
是不是上帝在我眼前遮住了簾 忘了掀開
你是我的眼 帶我領略四季的變換 你是我的眼 帶我穿越擁擠的人潮
你是我的眼 帶我閱讀浩瀚的書海
因為你是我的眼 讓我看見 這世界就在我眼前 就在我眼前
喔～噢～ 就在我眼前
